A toute Vie'Tess

Ensemble pour Tess !

Moi c’est Tess, une jeune fille atteinte d’une maladie génétiquement rare nommée le syndrome de Rett.

Cette maladie touche mon système nerveux central ce qui entraine des troubles cognitifs et moteurs. Ce qui fait qu’aujourd’hui je ne peux quasiment plus marcher seule !

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Mais comme tous les enfants, je grandis et mes parents Katell et Loïc ne peuvent plus me porter car je suis devenue trop lourde. Pour subvenir à mes besoins, ils ont créé une association "A Toute Vie’Tess" !

Cette association existe depuis 3 ans et a pour but de faire connaitre la maladie, de financer des stages en Espagne précisément à Barcelone et de financer du matériel. Elle organise d’ailleurs depuis 2 ans un Tessathlon, une manifestation sportive qui permet de passer un moment convivial autour du sport tout en soutenant l’association.

Ce stage, qui a lieu une fois par an, en Espagne est très important pour moi. Il me permet de faire de la kiné intensive, du spider et beaucoup d’autres activités essentielles à mon développement. Ce ne sont pas des vacances, je travaille très dur et je suis souvent fatiguée quand je reviens en France. De plus, j’adore aller nager à la mer mais pour y accéder, il me faut du matériel spécial : un hippocampe. 

Mais tout cela coûte très cher ! C’est pour cela que j’ai besoin de vous ! 

Nous avons créé cette cagnotte afin d’aider mes parents à financer ces stages et tout le matériel dont j’ai besoin car lui aussi évolue en fonction de mes besoins.

Alors si vous décidez de faire un don nous vous disons : UN GRAND MERCI pour votre générosité.